Dans la cadre de l’initiative Accès aux données de la Table nationale des directeurs de la recherche (TNDR), coordonnée par le Centre de recherche du CHUM (CR-CHUM) et le Fonds de recherche du Québec - Santé (FRQS), l’OBVIA a activement contribué, depuis mai 2021, aux travaux développés au sein du groupe de travail dédié à l’acceptabilité sociale de l’accès et de l’utilisation des données de santé réunissant aux cotés d’une dizaine de partenaires et d’experts au Québec et à l’international.
Parmi les travaux issus de ces concertations, ont été élaborés des principes directeurs visant à guider les individus et organisations dans l’adoption de bonnes pratiques pour informer et engager les citoyens dans les projets fondés sur la collecte et la valorisation des données en santé et services sociaux. Le présent document est une réalisation de l’OBVIA en collaboration avec le Groupe de travail sous la responsabilité de Carole Jabet et Cécile Petitgand (FRQS)
Pour en savoir plus sur les différentes initiatives développées par ce groupe de travail, nous vous invitions à consulter le site web de la TNDR.
Observatoire international sur les impacts sociétaux de l'IA et du numérique. (2022, septembre). Proposition de principes directeurs : Concilier l'acceptabilité sociale active à l'utilisation secondaire des renseignements personnels sur la santé (Équipe : Lyse Langlois, Virginie Manus, Émilie Guiraud ; Comité aviseur : Pierre-Luc Déziel, Annabelle Cumyn, Cécile Petitgand ; Sous la responsabilité de Carole Jabet et Cécile Petitgand). FROS.