Colloque international: Les données numériques en santé : peut-on bâtir la confiance et préserver la santé comme bien commun?

Partie 2: Transformation numérique du système de santé

• Valorisation des données de santé : état de situation, défis et perspectives d’avenir dans les établissements du réseau de la santé et des services sociaux, Valérie Lapointe (Directrice de la qualité, de l’évaluation, de la performance et de l’éthique, CISSS Chaudière-Appalaches), Alexandre Leclair (Conseiller cadre en performance, Direction de la qualité, de l’évaluation, de la performance et de l’éthique, CHU SainteJustine - Université de Montréal) et Philippe Lachapelle (Directeur de la performance clinique et organisationnelle, CHU de Québec - Université Laval).
• Des systèmes d’information performants comme facteur critique d’une santé publique forte et réactive, Mylène Drouin (Directrice, Direction de la santé publique de Montréal).
• Défis et tensions de la transformation numérique des systèmes de santé Jean-Louis Denis (Professeur à l’École de santé publique, Université de Montréal).

Volet 2 - l’encadrement des données de santé : quelles sont les conditions nécessaires pour bâtir la confiance ?

Partie 1: Éthique dès la conception (ethics by design) et Principes directeurs d’un partage acceptable et responsable des données de santé.

• De quoi parle-t-on ? Présentation du concept, Lyse Langlois (Professeure à la Faculté des sciences sociales, Université Laval).
• L’exemple de la France et perspective critique d’une telle démarche, Jean-Gabriel Ganascia (Professeur d’informatique, Sorbonne Université, président du Comité d’éthique du CNRS).
• Renseignements personnels de santé : de quoi parle-t-on ? Pierre Luc Déziel (Professeur à la Faculté de Droit, Université Laval).
• Cadres de gouvernances, principes directeurs et perspectives citoyennes, Annabelle Cumyn (Professeure à la Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université de Sherbrooke).
• Cadre de gouvernance de l'information: données en santé pour les Premières nations, Nancy Gros-Louis McHugh (Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador).

Partie 2

• Les tensions au sein des parties prenantes: quel équilibre entre les intérêts divergents ? Bryn Williams-Jones (Professeur à l’École de santé publique, Université de Montréal) et Antoine Boudreau Leblanc (Étudiant au doctorat à l’École de santé publique, Université de Montréal);
• Mériter et renforcer la confiance des citoyens dans la gestion et la valorisation des données de santé: Avis de la Commission d’éthique en science et technologie d’octobre 2022 Guillaume Pelletier (Conseiller en éthique, CEST);
• Table ronde : Quelles démarches mettre en oeuvre pour convier les parties prenantes et générer un cadre de confiance ? Animé par Lyse Langlois, avec Antoine Boudreau Leblanc, Annabelle Cumyn, Pierre-Luc Déziel, Jean-Gabriel Ganascia, Nancy Gros-Louis McHugh, Guillaume Pelletier, Bryn Williams-Jones.

Partie 2 :  Innovation numérique: concilier innovation, responsabilité et pertinence sociale, et empowerment citoyen

• L’innovation numérique responsable: entre cadres théoriques et réalités pratiques, Émilie Dionne (Chercheuse, Centre de recherche en santé durable, CIUSSS de la CapitaleNationale) et Doriane Étienne (Étudiante au doctorat en sciences cliniques et biomédicales, Université Laval);
• Des applications numérique pour soutenir l’empowerment citoyen Simon Coulombe (Professeur au Département des relations industrielles, Université Laval) et Yannick Dufresne (Professeur au Département de science politique, Université Laval);
• Projet DIGICIT (CIToyenneté DIGITale) : perspectives citoyennes pour une utilisation socialement acceptable et durable du traçage digital en contexte de pandémie Esli Osmanlliu (Professeur en Médecine pédiatrique, Université McGill) et Marie-Pascale Pomey (Professeure à l’École de santé publique, Université de Montréal);
• Innover en gouvernance des données… parce que les chercheurs et chercheuses font la recherche autrement Mylène Deschênes (Directrice, affaires éthiques et juridiques, Fonds de recherche du Québec).

Volet 4 - la donnée en santé au sein d’un système public de santé : un bien commun ?

Partie 1

Panorama des modèles de partage des données en santé avec Anne Sophie Hulin (Professeure à la Faculté de droit, Université Sherbrooke) et Pierre Legros (Étudiant au doctorat en droit, Université Côte d’Azur)

Partie 2: Le soin : du système à la donnée de santé

• La frontière entre la norme et ‘’l’anormal’’ : quelques angles morts des données en santé, Johanne Collin (Professeure à la Faculté de pharmacie, Université de Montréal) et discussion avec Daniel Weinstock;
• Le rapport au soin, à la santé : sortir du débat d’experts, Discussion entrée Frédéric Worms (Professeur de philosophie contemporaine et Directeur de l’École normale supérieure de Paris - PSL) et Daniel Weinstock;
• La santé n’est pas un paramètre fixe : comment sortir d’une circularité ‘’vicieuse’’ ? Daniel Weinstock (Professeur à la Faculté de Droit, Université McGill);
• Synthèse, animée par Oriane Morriet (Étudiante au doctorat, Université de Montréal, scénariste et journaliste.