Prendre des décisions éclairées sur l’utilisation des données de santé en proposant une solution numérique de transparence et de métaconsentement

Dans un contexte de transformations sociétales associées au numérique, il est important d’explorer des avenues pour permettre d’articuler des politiques publiques d’utilisation secondaire des données de santé qui répondent aux préoccupations citoyennes.

La transparence et la reconnaissance de l’autonomie dans les choix de partage sont deux éléments déterminants pour l’acceptabilité de telles pratiques. Par le biais d’un dialogue constructif, nous étudierons certains paramètres d’encadrement d’une approche numérique qui placerait les individus à l’avant-plan des décisions entourant leurs données de santé. Ce portail combinera information et métaconsentement, un modèle dynamique permettant à chacun de choisir le niveau d’information et les préférences de consentement accordées à l’utilisation de ses données en recherche. Pour atteindre cet objectif, nous entreprenons un travail de coconstruction avec la population, notamment avec des personnes provenant de groupes sous-représentés en recherche. Notre devis de recherche qualitatif se déroulera en plusieurs phases avec une approche inspirée de la recherche participative.

Les activités pour lesquelles nous demandons un financement incluent deux phases : des groupes de discussion et des rencontres individuelles afin de recueillir la perspective de populations précises. À terme, nous proposerons une solution plausible pour répondre à l’orientation prioritaire de l’Obvia « Améliorer l’accès aux données dans le respect des droits de chacun ». Ainsi, nous nous baserons sur trois sources de preuve pour articuler des recommandations concrètes pour l’opérationnalisation de l’article 6 de la nouvelle loi 5. Premièrement, la recherche présentera une construction des résultats avec d’autres recherches en cours. Deuxièmement, les résultats des enquêtes menées dans ce projet seront consolidés. Finalement, ces données permettront l’élaboration de recommandations avec notre comité consultatif multidisciplinaire.

SUIVRE LES AVANCEMENTS DU PROJET

Chercheurs responsables

Co-chercheurs

Collaborateurs

Emmanuel Bilodeau

Étudiant à la maitrise
Département de philosophie et d'éthique appliquée
Université de Sherbrooke

Annie Poulin

Directrice générale et responsable de la protection des renseignements personnels

Nancy Gros-Louis McHugh

Gestionnaire du secteur de la recherche
Commission de la santé et des services sociaux des Premières Nations du Québec et du Labrador (CSSSPNQL)

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