Cocréation, implantation pilote et potentiel de mise à l’échelle d’un cadre d’acceptabilité sociale en partage des données de santé

Le projet propose de développer des solutions numériques responsables pour le partage des données de santé, un enjeu crucial pour la recherche, les outils d’intelligence artificielle (IA) et l'amélioration des soins de santé. À mesure que l'importance des données numériques augmente, les préoccupations éthiques, de protection de la vie privée, d’imputabilité et de transparence se multiplient, freinant leur utilisation et la confiance du public. Actuellement, les cadres existants sont souvent développés sans une véritable implication des communautés concernées, ce qui suscite la méfiance. Notre projet innove en adoptant une méthodologie de co-création structurée, intégrant activement les patients et les parties prenantes pour établir des lignes directrices qui répondent à ces défis.

Le projet a pour objectif principal de créer un cadre d’acceptabilité sociale du partage des données de santé en cocréation avec des experts et des utilisateurs, puis de le tester en contexte réel pour évaluer sa faisabilité et son potentiel de mise à l’échelle. Une première phase qualitative impliquera des ateliers de co-création avec des personnes de divers milieux, pour construire un cadre basé sur l’expérience vécue et les préoccupations des communautés. Une phase quantitative suivra, évaluant l’implantation du cadre en milieu clinique avec des mesures standardisées pour l’acceptabilité et la faisabilité.

Ce projet s'aligne étroitement avec la mission de l’Obvia, abordant des questions d’éthique et de gouvernance des données par des approches transparentes, inclusives et responsables. L’impact attendu est de renforcer la confiance du public dans les technologies numériques, grâce à des solutions qui respectent les droits des patients et maximisent les effets positifs. En outre, l’approche interdisciplinaire et collaborative avec des experts en santé durable, éthique et gouvernance, et sciences des données, permettra de générer des résultats transposables et des recommandations stratégiques pour améliorer les pratiques de partage des données dans les systèmes de santé.