Explorer les attentes citoyennes entourant la mise en place d’un portail numérique de métaconsentement pour l’utilisation des données de santé en recherche

Contexte

Le Groupe de recherche interdisciplinaire en informatique de la santé (GRIIS) de l’Université de Sherbrooke est à la recherche d'une personne étudiante pour réaliser un projet de maîtrise visant à identifier les caractéristiques du modèle de métaconsentement québécois et à soutenir la création d’un portail numérique permettant aux citoyens de personnaliser leurs préférences de consentement pour l’utilisation de leurs données de santé en recherche.

Le projet de recherche

Le projet de la personne étudiante à la maîtrise portera sur la phase 3 du programme de recherche CLARET. L’objectif de cette phase vise à identifier les caractéristiques qui constitueront les différentes familles de projets de recherche du modèle de métaconsentement québécois. Les réglages de métaconsentement immuables et par défaut ainsi que leurs modalités devront également être explorés.

Pour répondre aux objectifs de recherche, l’étudiant(e) à la maîtrise devra réaliser une revue de la littérature enrichie par un comité d’expertise, puis consulter les Québécois et Québécoises à l’aide d’un devis de recherche mixte (sondage et groupes de discussion).

Ultimement, le projet permettra d’appuyer la mise en place d’un portail numérique de métaconsentement au Québec. En prônant l’autonomie tout en recherchant l’équilibre avec le bien commun et l’utilisation juste de ressources, ce portail permettra aux citoyens et citoyennes de la province de personnaliser leurs préférences en matière de consentement entourant l’utilisation de leurs données de santé en recherche.

Description des objectifs de maîtrise

Dans le cadre de sa maîtrise, la personne étudiante devra :

• Réaliser une revue de littérature de type « examen de la portée » afin d’identifier les caractéristiques qui influencent le consentement d’un individu
• Rédiger un protocole de recherche pour le devis de recherche mixte et gérer l’approbation éthique
• Participer substantiellement à la conception du sondage, à l’interprétation des résultats ainsi qu’à la rédaction de l’article scientifique
• Rédiger le guide d’entrevue pour les groupes de discussion et les entrevues individuelles semi-dirigées
• Réaliser la collecte, l’analyse et l’interprétation des données des groupes de discussion et des entrevues
• Rédiger un article scientifique sur les résultats du volet qualitatif de l’étude

Environnement de travail

Vous ferez partie du groupe de recherche interdisciplinaire en informatique de la santé (GRIIS.ca) de l’Université de Sherbrooke. Vos activités de recherche se tiendront dans les laboratoires du GRIIS, situés sur le campus de la santé dans le bâtiment du PSPRT.

Au sein du GRIIS, vous vous joindrez à une équipe conviviale où collaborent communauté de recherche, communauté étudiante et spécialistes de recherche.

Vous développerez un équilibre entre la pratique et la théorie, en acquérant des compétences pour réaliser une riche carrière en recherche universitaire, dans le secteur public ou dans l’industrie.

Vous pourrez profiter de formations, de sorties et d’évènements enrichissants et divertissants!

Financement

Un appui financier sous forme de bourse à la hauteur de 25 000 $ par année sera offert à la personne étudiante pour la durée normale de sa maitrise au GRIIS (2 ans). Cet appui est conditionnel à l’inscription de l’étudiant(e) à temps plein et à sa participation à temps complet aux activités du GRIIS (rencontres d’équipe, rencontres étudiantes, etc.) ainsi qu’à la progression normale et satisfaisante de sa formation.