Une solution numérique pour la transparence et le métaconsentement des données de santé

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Un pas vers une recherche responsable

Le 28 septembre dernier, l’équipe CLARET du Groupe de recherche interdisciplinaire en informatique de la santé (GRIIS) de l’Université de Sherbrooke s'est associée à l'Obvia pour rencontrer les citoyens et citoyennes au parc Jacques-Cartier de Sherbrooke. Cet événement, inscrit dans le cadre de la Journée de Vulgarisation Scientifique Sherbrookoise (JVSS), a permis de rassembler des centaines de personnes de la région dans une ambiance conviviale, propice aux échanges. 
 
L’équipe CLARET était présente avec un kiosque interactif pour échanger avec les passants. Grâce à un atelier ludique co-organisé avec l’équipe de l’Obvia, elle a pu recueillir les attentes d’environ soixante citoyens sur leurs intérêts concernant les recherches menées avec les données de santé au Québec. La participation à cette activité de vulgarisation a entre autres permis à l’équipe CLARET de préparer le terrain pour une série de groupes de discussion auprès des citoyens et citoyennes du Québec dans le cadre de leur projet de recherche sur l’utilisation transparente des données de santé en recherche au Québec. 

Plus de transparence pour un consentement éclairé

Mené par une équipe interdisciplinaire de chercheuses et de chercheurs, le programme vise à mieux informer les citoyens québécois sur le potentiel et les implications de l'utilisation secondaire de leurs données de santé, tout en leur permettant d'exprimer leur consentement éclairé. Il met l'accent sur l'implication des patientes et patients dans le processus de recherche, en tenant compte de leurs préoccupations et de leurs besoins en matière de transparence. L'objectif est de créer un système plus équitable et transparent, plaçant les personnes au cœur de l'utilisation de ses propres données de santé.

En savoir plus

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Ce projet vise à aider les cliniciens et gestionnaires à discerner les applications fiables et les aider dans leur choix de collaborer (ou non) avec de nouveaux acteurs de l’industrie. L’outil aborde la responsabilité comme étant située sur un continuum. Il examine jusqu’à quel degré un ensemble intégré d’attributs de responsabilité est rencontré.

Photo libre de droit - Pexel

Un projet financé grâce au programme d'Appels à projets innovants

Ce projet de recherche sur l’utilisation transparente des données de santé en recherche au Québec a été financé grâce au programme d'Appel à projets innovants (API) de l'Obvia. Ce programme soutient des projets de recherche et création sur les impacts sociétaux de l'IA et du numérique, sur les grandes transformations sociétales qui y sont associées et les dynamiques qui les structurent. Axés sur l’interdisciplinarité, les projets financés permettent l’émergence de nouveaux savoirs tout en contribuant à la formation de la relève scientifique. 

La date limite pour soumettre une demande pour le volet 6 (2025-2027) du programme est le 14 novembre 2024.

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